Mioclonias No Epilépticas Benignas del Lactante

 
Mi caso familiar
Mioclonía Benigna No Epiléptica

Agosto 2014: Una tarde, mi hija de 7 meses sentada en su silla de comer, hizo unos movimientos con el cuello que me parecieron extraños y que efectivamente nunca los había hecho anteriormente Click aquí ver video 1, pero, como habíamos emigrado a otro país y habíamos tenido unos días tediosos de mudanza, pues pensamos que siendo tan chiquita estaba muy cansadita. Aquella tarde la acosté e hizo una siesta bastante larga, pero, al levantarse, siguió realizando los movimientos y de manera muy repetitiva. Puedo describirlo como si <el cuello le pesará y se le fuera hacía delante>, de hecho ella se quejaba. Click aquí ver vídeo 2

Esa noche corrimos asustados a Urgencias.

Luego del clásico prótocolo de chequeo médico me refirieron para el día siguiente con una neuróloga que pidió le realizaran 2 encefalogramas (EEG); el primero despierta cansada, y el segundo dormida para que luego se despertara.

Los EEG no registraron nada anormal; y la doctora me dijo que existe una forma de epilepsia benigna que inicia de esta así.  Honestamente su diagnóstico no fue suficiente para mí (además, la que hizo el segundo EEG se estaba quedando dormida mientras veía la pantalla, pero como yo no hablaba tan bien el idioma y estaba tan asustada por mi hija ni me quejé con el hospital).  Igualmente por mi lado consulté con un pediatra online de España y éste me dijo existe un síndrome llamado West que tiene un movimiento similar. Al escuchar esto e investigar de este síndome me puse más NERVIOSA aún. Los movimientos de mi hija ya eran más constantes y evidentes. Ninguna madre quiere que su hijo tenga / sufra algo. Si es la voluntad del Señor, toca aceptarlo, pero uno igual lucha hasta el final.

Y así, con el corazón en la mano y 20 kilos de nervios, no me quede con suposiciones o diagnósticos inconclusos y me fui a otro hospital buscando nuevamente que la evaluaran. Yo no iba a descansar hasta saber con exactitud qué sucedía y qué debía hacer. Esta vez la llevé a un hospital pediátrico especializado, en donde nos dejaron internadas 5 noches en el área de neuropsiquiatría para poder realizar visitas médicas y evaluaciones diarias. Como pruebas realizaron otros 2 EEG, pruebas de sangre y evaluación psicomotora. 

Resultado: Nuevamente ninguno de los 2 encefalogramas arrojó trazados parecidos a la epilepsia o al síndrome de West. De hecho estos tienen un patrón típico de trazado que se refleja visiblemente en el encefalograma (EEG)  que es esencial para el diagnóstico.  Sin embargo los trazados de mi hija salieron absolutamente normales. Por ende en mi cabeza pasaban tantas dudas "Cómo puede ser normal si una niña tan pequeña sacude tan fuerte su cabecita?" "Y sí le dura toda la vida?" "Y si no tiene cura...".

Entonces, la doctora jefe del reparto de neuropsiquiatría nos llamó para darnos el valoración formal antes de darnos de alta: Nicoletta fue diagnosticada con "Mioclonias no epilépticas benignas del lactante"
y nos dijo 'su hija es interesante porque es poco frecuente pero lo bueno es que desaparece por sí solo.' Sentí alivio porque finalmente le dieron un título o nombre para lo que tenía y sobre todo, me dio una esperanza de que esto algún momento se iría.

Mioclonía Benigna No Epilética del Lactante

Como dije los EEG resultaron normales y la evaluación psicomotora también. Si has llegado hasta aquí leyendo mi historia, me imagino que estás pasando por lo mismo. Yo me dí cuenta que curiosamente los movimientos los realizaba en vigilia. Ah! Y también noté que luego comenzó a hacer un nuevo movimiento tipo "shake", como cuando tienes frío y sientes escalofrío repentino.
Dos médico me dijeron que era porque estaba haciendo pipí y no le tome más importancia pero eran realmente otro de los movimientos de la mioclonía.

Las "Mioclonias no epilépticas benignas del lactante" se vienen estudiando desde hace un tiempo, solo que no tienen antecedentes anteriores / previos. Para profundizar las razones por las cuales aparecen serían necesario realizar exámenes que son demasiado invasivos para un recién nacido y por ende no se realizan. La mioclonía no necesita medicación, pero doctores no actualizados o con poca experiencia diagnostican a muchos niños como si fuera Epilepsia o algún otro síndrome como el mencionado West,  entonces les dan medicamentos innecesarios y fuertes precisamente por error en el diagnóstico.

Los movimientos de las Mioclonías Benignas No Epilépticas casi siempre inician entre los 3 - 9 meses.
Durante el movimiento no hay afectación de la conciencia.

No necesita medicación.
Y para detectarlo el encefalograma es ESENCIAL.

Si me estás leyendo porque a tu bebé le diagnosticaron esto, te recomiendo ir a epilepsiadisorder.com donde encontré un artículo en inglés muy bueno referente a esto. De todos modos cualquier consulta que me quieras hacer, estoy a la orden. Para mí también fue muy SIGNIFICATIVO el no haberme quedado con una sola opinión médica. (Seguiré actualizando éste artículo).

Actualización:
Mioclonía Benigna No Epilética del Lactante

En mi estadía en el hospital pediátrico los doctores me dieron unos artículos científicos para leer y poder conocer mejor sobre las mioclonías, leyendo encontré el contacto de un doctor especialista en el tema que además era de aquí (éste país). Programé una consulta "por si acaso" y porque quería saber su opinión como experto. El doctor revisó todos los documentos de las visitas medicas anteriores y realizó otra evaluación por su lado. Al final nos dio el mismo diagnóstico con la misma conclusión.

Esta forma de mioclonía disminuye antes del año y desaparece por completo antes de los 15 meses. No es la única forma de mioclonía que existe. Hago énfasis en que ésta no era una mioclonía neonatal (de recién nacido) o del sueño por eso a las madres que me escriben siempre les aconsejo en llevar inmediatamente a su hijo a evaluar. En este momento que estás leyendo esto, mi hija ya casi no hace el movimiento. A veces desaparece, regresa y se va de nuevo. El movimiento brusco hacia delante del vídeo no le dio más. Después comenzó a inclinar el cuello ligeramente hacia atrás solo que lo hacía pocas veces y era menos intenso que el anterior.

Actualización abril 2015:
A mi hija le desapareció por completo los movimientos antes de los 15 meses.

Actualización abril 2016:
Después de la última actualización del 2015 todo continuó bien y en la norma.

Desarrollo y crecimiento normal de su edad.

 

Actualización febrero 2020: 

Mi hija tiene 7 años, cursa segundo grado de primaria y es una niña que crece llena de amor, sana y fuerte. 

Actualización 2021:

Mi hija estaba realizando lo que pensé que era un tic nervioso (abrir y cerrar los ojos). La pediatra la refirió a un oftalmólogo quien con la evaluación dijo que ella no tenía nada. La pediatra pensó que entonces era algún movimiento involuntario tipo tic nervioso ya que "podía ser propensa" a esto por ya haber tenido el episodio de mioclonía.

Febrero 2022: 

Yo comencé a notar que empeoraba cuando miraba el teléfono o tenía que ver algo que se encontraba a distancia. Su pediatra le programó una nueva visita al oftalmólogo: y tiene miopía y ahora usa lentes.

Les cuento porque precisamente por haber tenido mioclonía de pequeña, puede que piensen que cualquier movimiento se deba a esto.

Mayo 2022:

Mi hija le va bien con sus lentes. Y gracias a ellos no tiene más el movimiento en los ojos de abrir y cerrarlos, que en realidad era porque no podía ver correctamente. Está en tercer grado de primaria, crecimiento normal de su edad.

Mis saludos a todos y a la orden cualquier cosa.

 

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